Kontaktuppgifter

Du når oss på adressen info@hyperemeesi.fi

Logo och bildmaterial

Föreningens logo och bildmaterial finns på en lösenordsskyddad sida: https://hyperemeesi.fi/fi/logo-och-bildmaterial-till-media

Pressmeddelanden

Hyperemeesi ry PRESSMEDDELANDE, Fritt att publiceras 15.5, kl. 00.00

NY PATIENTFÖRENING VILL INVERKA PÅ VÅRDEN AV HYPEREMESIS UNDER GRAVIDITET

Hyperemeesi ry strävar efter att synliggöra  svårt graviditetsillamående, att stöda familjer som genomgår hyperemesis samt att underlätta tillgången till vård.

Hur skulle det kännas att kräkas från vecka till vecka, från månad till månad? I Finland lider årligen ca 700 kvinnor av hyperemesis, dvs. svårt graviditetsillamående. För de kvinnor som drabbas av hyperemesis blir väntetiden allt annat än lycklig. En graviditet med hyperemesis är utmanande både fysiskt, mentalt och emotionellt. Kvinnorna som genomgår hyperemesis fråntas sin handlingsförmåga. Halvvägs i graviditeten brukar symptomen lätta, i svåra hyperemesis fall kan den väntande mamman kräkas tiotals gånger om dagen under hela graviditeten.

När hyperemesis tar över det dagliga livet (det akuta skedet) bör den väntande mamman vårdas på sjukhus. Det finns stora skillnader i vården av hyperemesis, många förblir odiagnostiserade och en del av vårdpersonalen har inte tillräcklig vetskap om hyperemesis.  Som ett resultat av de ovannämnda orsakerna bildades patientföreningen Hyperemeesi ry med målsättningen att öka kännedomen om hyperemesis, att underlätta tillgången till vård för de drabbade samt att på lång sikt inverka på vården av hyperemesis-patienter.

– Vi grundade patientföreningen för att vi vill att alla de som drabbats av hyperemesis har lätt att hitta information och stöd. Vi vill även vara med och påverka på vården eftersom det finns stora skillnader i vården regionalt. Vi önskar att ingen skall behöva genomgå hyperemesis utan saklig vård berättar ordförande Laura Hyvärinen.

– Vi vill också ge stöd till alla de familjer som genomgår eller genomgått hyperemesis. Ingen som inte själv erfarit hyperemesis kan förstå det fysiska eländet samt den emotionella sidan som svårt graviditetsillamående orsakar fortsätter hon.
 

Stöd behövs även efter graviditeten

De som insjuknat lider utöver svårt illamående även av ångest och depressionsartade symptom, eftersom hyperemesis hindrar en att leva ett normalt liv. I det akuta skedet av hyperemesis kan man knappt inget annat göra än att ligga och kräkas. Vardagliga sysslor som att duscha blir svårt, eftersom patienten inte orkar vara uppe på benen tillräckligt länge.

Det som skiljer hyperemesis från vanligt graviditetsillamående är just svårigheten att utföra de dagliga bestyren i livet, man är svag efter de otaliga kräkningarna. Även beröring av en annan människa kan orsaka spyreflexer, fast den drabbade just då mer än något skulle behöva bli omkramad.

– Hyperemesis börjar oftast i ett tidigt skede av graviditeten, vanligtvis i vecka 4-6. Detta infaller före det första rådgvningsbesöket och oftast vill man inte berätta åt andra om graviditeten i ett så tidigt skede. Därför blir många ensamma i situationen berättar föreningens informatör Johanna Sauna-aho.

Personerna bakom föreningen har alla varit aktiva i den finskspråkiga Hyperemesis Gravidarum -stödgruppen på Facebook. Tanken om att bilda en förening bottnade i den gemensamma erfarenheten: Det saknades information om hyperemesis och alla hade behövt stöd av andra som genomgått samma sak under graviditeten.

– Det  har tydligt funnits ett behovet av stöd från andra som genomgått samma sak. De som lider av svårt graviditetsillamående saknar stöd av andra som vet hur det känns att ha hyperemesis. Även de som har en hyperemesis erfarenhet bakom sig, vill behandla erfarenheten och dela sina tankar med andra. Det mentala och emotionella tillfrisknandet kan  fortsätta långt efter att hyperemesis fysiskt är förbi påpekar Sauna-Aho.

– En av målsättningarna med verksamheten i patientföreningen är att i framtiden kunna starta en verksamhet med frivilliga stödpersoner, som kunde besöka personen som insjuknat i hyperemesis och erbjuda stöd på ett personligt plan.

Saklig vård är viktigt för både patient och närstående

I de diskussioner man fört i stödgruppen har det ständigt framkommit svårigheten med att få vård. Det är vanligt att hyperemesis anses vara normalt graviditetsillamående, fastän tillståndet kräver sjukhusvård. Även erfarenheterna av skillnader i kvaliteten på vård har lyfts fram. I föreningens vetskap finns några fall där man varit tvungen att avsluta en önskad graviditetet pga. bristfälligt stöd och för lite hjälp. Det har varit omöjligt att genomleva hyperemesis utan hjälp.

– Det känns ofattbart att en människa i behov av vård lämnas utan hjälp och även blir bemött på ett förminskande sätt. Allt för många har blivit tillsagda att gå ut på en promenad i frisk luft trots att benen inte bär. Hyperemesis bör alltså inte likställas med vanligt graviditetsillamående, det som hjälper i vanligt graviditetsillamående hjälper inte i hyperemesis betonar Laura Hyvärinen.

– Föreningen önskar att man alltid skulle reda ut möjligheten till hyperemesis om illamåendet försvårar och stör det dagliga livet för den väntande mamman.

Hyperemesis är vanligast i den första graviditeten. Man vet att sannolikheten för att få hyperemesis igen är stor, vilket leder till att många som genomgått hyperemesis inte vågar bli gravida igen. De praktiska aspekterna med hyperemesis blir mer konkreta med den andra graviditeten: när hyperemesis-patienten är sängliggande överförs allt ansvar till en närstående. Den närstående ska förutom att sköta hem och barn även sköta den väntande mamman. Denna tid kan vara i månader.

– Hyperemesis inverkar inte endast på den väntande mamman, utan även på hennes nära och kära. Vi vill också kunna erbjuda hjälp till närstående som upplevt hyperemesis, de drar ett tungt lass som många utomstående har svårt att förstå säger Hyvärinen.

Mera information om hyperemesis och föreningen finns på www.hyperemeesi.fi. Föreningen finns även på olika sociala medier. Föreningens facebook-sida finns på adressen www.facebook.com/hyperemeesi och stödgruppen finns att hittas på www.facebook.com/groups/hyperemesistukiryhma.
Instagram: www.instagram.com/hyperemeesi
Twitter: twitter.com/hyperemeesi

Informationslåda: Hyperemesis – vad är det?

• Hyperemesis, dvs. hyperemesis gravidarum är svårt graviditetsillamående som oftast kräver sjukhusvård.
• I Finland lider ca 1,2 procent väntande kvinnor av hyperemesis
• I det akuta skedet klarar inte patienten av mycket annat än att ligga i sängen och kräkas. Alldagliga bestyr blir omöjliga att utföra.
• Hyperemesis-patienter mister ofta 10 % av sin vikt i början av graviditeten och lider av undernärdhet.
• Det som hjälper i vanligt graviditetsillamående hjälper inte i hyperemesis.
• Sannolikheten att hyperemesis förnyas är stor i den kommande graviditeten
• Den internationella hyperemesisdagen firas 15.5

Informationslåda: Hyperemeesi ry

• En patientförening grundad i februari 2017
• Stöder familjer som drabbats av hyperemesis gravidarum, vill påverka på vården av hyperemesis och öka kännedom om hyperemesis. Upprätthåller stödgrupp på Facebook
• www.hyperemeesi.fi

Att skilja mellan vanligt graviditetsillamående och hyperemesis