Potilasjärjestö Hyperemeesi ry:n julkaisemalla videolla näkyy sairaalahoidossa olevia, vakavailmeisiä naisia. Videota katsellessa ei ensimmäisenä tule mieleen, että kuvat ovat heidän raskausajaltaan.

– Videon tarkoitus on konkretisoida, millaista hyperemeesiraskaus on. Monet eivät tiedä, että raskauspahoinvointi voi viedä ihmisen sairaalakuntoon ja kestää koko raskauden ajan, kertoo Hyperemeesi ry:n puheenjohtaja Mira Šuštar.

Hyperemeesi eli vaikea, yleensä sairaalahoitoa vaativa raskauspahoinvointi vaivaa noin 700:aa suomalaisnaista vuosittain. Toukokuun 15. on kansainvälinen hyperemeesipäivä, ja tänään julkaistu video aloittaa Hyperemeesi ry:n tämänvuotisen kampanjan.

Kampanjassa näytetään hyperemeesin kokeneiden vastauksia kysymykseen “Mitä haluaisit kertoa?”. Vastaajat ovat kirjoittaneet puolisoilleen, ystävilleen, sukulaisilleen, lääkäreille ja hoitajille sekä työnantajilleen. Hyperemeesi ry julkaisee näitä kirjoituksia kansainvälisestä hyperemeesipäivästä alkaen läpi kesän sosiaalisen median kanavissaan.

Tavallisen aamupahoinvoinnin sijaan hyperemeesistä kärsivillä oksentelua on usein kymmeniä kertoja vuorokaudessa, ja ympärivuorokautinen kova pahoinvointi estää riittävän nesteen- ja ravinnonsaannin. Hyperemeesistä kärsivä nainen saattaa joutua vuodepotilaaksi jopa kuukausien ajaksi. Tärkein hyperemeesin hoitomuoto on nesteytys ja oikeanlainen lääkitys.

Hoitoonpääsy on usein vaikeaa

Kansainvälistä hyperemeesipäivää vietetään Suomessa nyt toista kertaa. Kampanjan materiaali on kerätty Hyperemeesi ry:n ylläpitämästä vertaistukiryhmästä.

– Ryhmän jäsenet ovat yhtä mieltä siitä, että hyperemeesistä tiedetään jopa terveydenhuollossa kovin vähän ja että hoitoonpääsy on liian usein liian vaikeaa. Raskaus ja varsinkin vaikea raskaus ovat herkkiä, henkilökohtaisia aiheita, mutta ilahduttavan moni ryhmän jäsen oli silti valmis jakamaan kokemuksensa julkisesti ja antamaan kuviaan käytettäväksi kampanjaa varten, Šuštar sanoo.

Potilasjärjestö Hyperemeesi ry tukee hyperemeesistä kärsiviä ja tarjoaa ajantasaista tietoa aiheesta sekä edistää hyperemeesin hoitokäytäntöjen kehitystä Suomessa. Lisätietoa hyperemeesistä ja yhdistyksestä saa sivulta www.hyperemeesi.fi.

Kun Britannian hovi ilmoitti herttuatar Catherinen odottavan kolmatta lastaan, nousi otsikoihin myös hyperemeesi eli vaikea raskauspahoinvointi.

– On hienoa, että asiasta puhutaan. Suomessa hyperemeesistä kärsii noin 700 naista vuosittain, ja valitettavasti liian moni heistä jää vaille asianmukaista hoitoa. Hyperemeesiä pitäisi pahimmassa vaiheessaan hoitaa sairaalassa, mutta sairaus tunnetaan yllättävän huonosti ja diagnoosin saaminen on usein vaikeaa, kertoo Laura Hyvärinen, potilasjärjestö Hyperemeesi ry:n puheenjohtaja.

Hypermeesiraskaus on fyysisesti ja henkisesti todella rankka, toimintakyvyn vievä koettelemus. Oireet saattavat helpottaa raskauden puolivälin tienoilla, mutta pahimmillaan hyperemeesin vuoksi joutuu oksentamaan jopa kymmeniä kertoja päivässä koko raskauden ajan.

– Osa hyperemeesipotilaista päätyy jopa keskeyttämään toivotun raskauden, koska ei saa asianmukaista hoitoa vaikeaan pahoinvointiin. Siksi Hyperemeesi ry pyrkii tekemään sairautta tunnetummaksi ja vaikuttamaan hoitokäytäntöjen kehitykseen. Ylläpidämme myös vertaistukiryhmää, jatkaa Hyvärinen.

Tätä on hyperemeesi -kampanja tekee vaikeaa raskauspahoinvointia tunnetummaksi

Potilasjärjestö Hyperemeesi ry aloittaa tiistaina 25.7.2017 Tätä on hyperemeesi -kampanjan. Järjestö julkaisee Facebook- ja Instagram-kanavillaan valokuvia, jotka näyttävät hyperemeesipotilaiden arkea. Hyperemeesi on vaikea, hoitoa vaativa raskauspahoinvointi, jonka vuoksi odottaja oksentaa pahimmillaan kymmeniä kertoja päivässä jopa koko raskauden ajan.

– Kuvat on saatu hyperemeesin sairastaneilta suomalaisnaisilta. Hyperemeesi tunnetaan jopa terveydenhuollossa niin huonosti, että hoitoonpääsy on usein vaikeaa ja hoitokäytännöt varsin kirjavia. Haluamme lisätä tietoa aiheesta ja siten helpottaa hyperemeesistä kärsivien hoitoonpääsyä, Hyperemeesi ry:n puheenjohtaja Laura Hyvärinen kertoo.

Kuvat eivät ole sellaisia raskauskuvia, joihin yleensä on totuttu. Niissä näkyy muun muassa mustelmilla oleva käsi, koska kanyylia ei oksentamisen aiheuttaman kuivumisen vuoksi ole saatu kämmenselkään, paperi, johon potilas on erikoislääkärin pyynnöstä kirjannut päivittäiset kymmenet oksennuskertansa, sairaalasängyssä tipassa makaavia naisia sekä kinesioteipattu kylki, koska rajun oksentamisen takia kylkiluu oli murtunut.

– On rohkea teko antaa lupa julkaista näin henkilökohtaisia kuvia. Moni kuitenkin lähti mukaan, koska kokee, että hyperemeesipotilaiden kärsimys täytyy tehdä konkreettisesti näkyväksi, jotta sairautta ymmärrettäisiin paremmin ja jotta siitä kärsivät saisivat asianmukaista hoitoa, Hyvärinen jatkaa.

Hyperemeesiä sairastaa noin prosentti odottajista eli Suomessa suunnilleen 700 naista vuosittain. Hyperemeesi ry on potilasjärjestö, jonka tavoitteena on tehdä hyperemeesi tunnetummaksi, helpottaa siitä kärsivien hoitoonpääsyä ja tarjota ajantasaista tietoa hyvistä hoitokäytännöistä.

Hyperemeesi ry pyrkii tekemään vaikean, sairaalahoitoa vaativan raskauspahoinvoinnin tunnetummaksi, tukemaan siitä kärsiviä ja helpottamaan hoitoonpääsyä.

Miltä tuntuisi oksentaa viikosta ja kuukaudesta toiseen? Hyperemeesi eli vaikea raskauspahoinvointi on sairaus, josta Suomessa kärsii vuosittain noin 700 naista. Heille raskaus on onnellisen odotuksen sijaan fyysisesti ja henkisesti todella rankka, toimintakyvyn vievä koettelemus. Oireet saattavat helpottaa raskauden puolivälin tienoilla, mutta pahimmillaan hyperemeesin vuoksi joutuu oksentamaan jopa kymmeniä kertoja päivässä koko raskauden ajan.

Hyperemeesiä pitäisi pahimmassa vaiheessaan hoitaa sairaalassa, mutta sairaus tunnetaan yllättävän huonosti ja diagnoosin saaminen on usein vaikeaa. Myös hoitokäytännöt ovat kirjavia. Tämän vuoksi syntyi Hyperemeesi ry, potilasjärjestö, jonka tavoitteena on tehdä hyperemeesi tunnetummaksi, helpottaa siitä kärsivien hoitoonpääsyä ja tarjota ajantasaista tietoa hyvistä hoitokäytännöistä.

− Perustimme potilasjärjestön, koska haluamme, että hyperemeesiin sairastuneet löytävät tietoa ja tukea helposti. Haluamme myös olla mukana edistämässä hoitokäytäntöjen kehitystä, sillä tällä hetkellä hoidon taso vaihtelee paikkakunnittain. Toivomme, että kenenkään ei tarvitse käydä hyperemeesiä läpi ilman asianmukaista hoitoa, kertoo Hyperemeesi ry:n puheenjohtaja Laura Hyvärinen.

− Haluamme myös tuoda vertaistukea hyperemeesiä sairastavien ja sairastaneiden ulottuville, sillä vaikean raskauspahoinvoinnin aiheuttamaa fyysistä oloa ja tunnetilaa ei voi kunnolla ymmärtää, ellei ole itse sitä kokenut, hän jatkaa.

Vertaistukea tarvitaan vielä raskauden jälkeenkin

Sairastuneet kärsivät vaikean pahoinvoinnin lisäksi yleensä myös ahdistuksesta ja masennusoireista, sillä hyperemeesi vie kyvyn elää normaalia elämää. Hyperemeesin akuuttivaiheessa ei pysty tekemään juuri muuta kuin makaamaan ja oksentamaan. Esimerkiksi suihkussakäynti on vaikeaa, koska potilas ei jaksa olla tarpeeksi kauan jalkeilla peseytyäkseen.

Hyperemeesin erottaakin tavallisesta raskauspahoinvoinnista muun muassa se, että arkisista askareista ei enää selviä runsaan oksentelun ja sen aiheuttaman heikon olon takia. Jopa toisen ihmisen kosketus voi laukaista oksentamisen, vaikka halaukset tulisivatkin tarpeeseen.

− Hyperemeesi alkaa yleensä raskausviikoilla 4−6 eli ennen ensimmäistä neuvolakäyntiä ja niin aikaisin, ettei raskaudesta yleensä vielä haluta kertoa kovin monelle. Siksi moni jää tilanteensa kanssa yksin, kertoo yhdistyksen tiedottaja Johanna Sauna-aho.

Yhdistyksen taustahenkilöiden ylläpitämä Hyperemesis Gravidarum -tukiryhmä on toiminut Facebookissa jo yli vuoden. Ajatus ryhmästä ja yhdistyksestä lähti siitä, että he itse olisivat raskaana ollessaan kaivanneet tukea muilta saman kokeneilta ja ylipäätään tietoa aiheesta.

− Vertaistuelle on selkeästi ollut tarvetta. Vaikeaa pahoinvointia potevat kaipaavat tukea muilta, jotka tietävät, miltä sairaus tuntuu. Myös he, joiden hyperemeesi on jo takanapäin, haluavat monesti käsitellä ja purkaa asiaa. Henkinen parantuminen saattaa kestää vielä pitkään sen jälkeen, kun hyperemeesi fyysisesti on ohi, pohtii Sauna-aho.

Potilasjärjestön tavoitteena on tulevaisuudessa myös saada toimintaan mukaan vapaaehtoisia tukihenkilöitä, jotka voivat esimerkiksi käydä hyperemeesiä sairastavan luona ja tarjota tukea henkilökohtaisesti.

Asianmukainen hoito on tärkeää sekä potilaalle että läheisille

Tukiryhmän keskusteluissa on myös säännöllisesti tullut esiin hoitoon pääsemisen vaikeus. Hyperemeesi kuitataan usein normaalina raskauspahoinvointina, vaikka tila vaatii sairaalahoitoa. Myös kokemukset eritasoisesta hoidosta sekä hoidon epäonnistumisesta ja epäkohdista puhuttavat. Yhdistyksen tiedossa on jopa tapauksia, joissa toivottu raskaus on jouduttu keskeyttämään hyperemeesin takia, koska riittävää hoitoa ja tukea ei ole ollut tarjolla ja hyperemeesistä selviytyminen ilman apua on ollut mahdotonta.

− Tuntuu käsittämättömältä, että hoidon tarpeessa oleva ihminen jää ilman hoitoa ja jopa kohtaa vähättelyä. Liian moni on apua hakiessaan törmännyt kehotukseen käydä vähän kävelemässä raittiissa ilmassa, vaikka jalat eivät kanna, tai hyperemeesipotilas on kotiutettu sairaalasta, vaikka hän ei ole siihen valmis. Hyperemeesi ei ole tavallista raskauspahoinvointia eivätkä siihen tehoa samat keinot kuin tavalliseen pahoinvointiin, painottaa Laura Hyvärinen.

− Yhdistyksen toiveena on, että hyperemeesin mahdollisuus selvitettäisiin aina, kun pahoinvointi häiritsee odottajan normaalia arkea.

Hyperemeesi on yleisintä ensimmäisessä raskaudessa. Kyseessä kuitenkin saattaa olla tilastollinen harha, sillä moni hyperemeesin kokenut ei yksinkertaisesti uskalla hankkiutua uudestaan raskaaksi. Hyperemeesi uusiutuu noin 80 prosentin todennäköisyydellä. Uusi hyperemeesiraskaus ei myöskään välttämättä ole mahdollinen käytännön asioiden kannalta: kun hyperemeesipotilas on vuoteenomana, jää arjen pyörittäminen sekä kodin, lasten ja oksentavan odottajan hoitaminen kokonaan läheisten harteille jopa kuukausien ajaksi.

− Hyperemeesi vaikuttaa paitsi raskaana olevaan naiseen, myös hänen läheisiinsä. Haluamme tarjota vertaistukea myös hyperemeesin kokeneiden läheisille, sillä heidänkin roolinsa on raskas ja muille vaikea ymmärtää, miettii Hyvärinen.

Hyperemeesistä ja yhdistyksestä saa lisätietoa sivulla www.hyperemeesi.fi. Yhdistys on läsnä myös sosiaalisessa mediassa. Yhdistyksen Facebook-sivu on osoitteessa www.facebook.com/hyperemeesi, ja vertaistukiryhmä löytyy osoitteesta www.facebook.com/groups/hyperemesistukiryhma.
Instagram: www.instagram.com/hyperemeesi
Twitter: twitter.com/hyperemeesi

Infolaatikko: Hyperemeesi – mikä se on?

• Hyperemeesi eli hyperemesis gravidarum on vaikea raskauspahoinvointi, joka useimmiten vaatii sairaalahoitoa.
• Suomessa noin 1,2 prosenttia odottajista kärsii hyperemeesistä.
• Akuuttivaiheen aikana potilas ei pysty tekemään juuri muuta kuin makaamaan ja oksentamaan. Tavallisistakin arkiaskareista tulee mahdottomia.
• Hyperemeesipotilaat menettävät painostaan usein jopa 10 prosenttia alkuraskauden aikana ja kärsivät aliravitsemuksesta.
• Tavalliseen raskauspahoinvointiin tehoavat keinot eivät auta hyperemeesiin.
• Hyperemeesi uusiutuu noin 80 prosentin todennäköisyydellä seuraavassa raskaudessa.
• Kansainvälistä hyperemeesipäivää vietetään 15.5.

Infolaatikko: Hyperemeesi ry

• Helmikuussa 2017 perustettu potilasjärjestö
• Tukee hyperemeesipotilaita ja heidän läheisiään, pyrkii vaikuttamaan hoitokäytäntöihin, tarjoaa ajantasaista tietoa hyperemeesistä ja ylläpitää Facebookissa tukiryhmää
• www.hyperemeesi.fi

Miten erottaa normaali raskauspahoinvointi ja hyperemeesi toisistaan?